こんな症状で御悩みではないですか?

「ナルコレプシーは難病ですか?」 教えて!goo 2009/01/28

私は日常生活を送っているときに急に睡魔が襲って来て立ったままでも気を失ってしまうことがあるのです。

がく!っとするときもありますし思いっきりお尻を地面にぶつけてしまう時もあります。これは結構異常なことですよね。

周囲の人に相談しても全く理解を示してくれません。

ネットでいろいろ調べてみたら自分がナルコレプシーということがわかりました。これは難病で直りにくいものなのでしょうか?教えてください。

実際にナルコレプシーはこのように突然寝てしまうことがあるのです。日中に激しい睡魔に襲われてしまう病気なのですが、日本国はこの病気について難病指定は現段階ではしていません。

歩いているときや、立っているときに急に力が抜けて「がく!!!」することは安全上にも問題ありますし、車の運転では大きな事故に繋がってしまいます。

周囲の人も突然日中に眠りだした人を見たら不安になりますし、「なんでそんなに眠そうなの?きちんと仕事してよ。」と思われることもありますよね。

さぼっているわけでもないのにそう思われてしまうことを避けるためにもナルコレプシーについての知識をしっかり付けておく必要が在ります。

では難病指定にされたらどんな患者さんを取り巻く環境はどのように変化するのでしょうか??

もし指定されたら??

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難病指定をされるためには以下のような要件を満たす必要が在ります。

  • 具体的な原因がわからない
  • 効果的な治療法が見つからない
  • 治癒が困難であり、治すことが到底不可能なこと

といった3点を満たして初めてナルコレプシーは難病指定されます。

直接的な原因については脳内の「オレキシン」の分泌が極端に少ない事がわかっています。さらに具体的な治癒についても「覚醒作用」がある薬と熟睡できる薬を処方するということです。

治癒が困難につきましては、ほとんどのナルコレプシーの患者さんは10代が多く、そのほとんどが20歳に成る前に自然的に治っていることから「治癒が困難で治す事が到底不可能」という項目を満たす物ではありません。

なので、ナルコレプシーを難病指定される可能性は非常に低いのではないかと考えられます。

しかし、これは私の認識であり日本国が正式に認めて難病指定される可能性はあります。

もし指定されたら

  • 治療費は国が全額補填する
  • 原因究明に対して多くの資金が投入される
  • 認知度が広がり周囲の理解が進み、環境が整備される

という患者さんがしっかりとナルコレプシーと向き合えるような環境作りが整備されることが期待されます。